Klockan är 6 och ditt larm går. Du trycker på snooze-knappen och hoppas på några minuters sömn innan du drar dig ur sängen. Detta är en morgonrutin som de flesta känner till. Men för arbetare med kronisk sjukdom kan det se mycket annorlunda ut.
För fem år sedan arbetade jag som forskningsassistent vid en designskola. Jag kämpade också med flera odiagnostiserade sjukdomar, inklusive narkolepsi, ett immuntillstånd och en smärtsam bindvävssjukdom. Varje kväll ställde jag tolv larm, skruv upp volymen och anslut min telefon på andra sidan av mitt sovrum. Och varje morgon sov jag igenom dem alla. Jag började varje dag och kände att jag redan hade kört en maraton och blivit träffad av en lastbil när jag passerade mållinjen.
Varför det är så svårt att arbeta med kronisk sjukdom
I många fall begränsar kronisk sjukdom hur mycket du kan göra på en dag. Du börjar med begränsade energinivåer och när du lägger till saker som kronisk smärta och immunproblem kan vardagsuppgifter tömma batterierna innan du ens börjar arbeta. (För att inte tala om att läkarnas möten och oändliga telefonsamtal som jagar efter recept och remisser kan ta timmar på dagen.)
Att lära sig hantera dina energinivåer är viktigt när du lever med kronisk sjukdom. Du vänjer dig med att checka in med din kropp, utvärdera hur mycket någon aktivitet kommer att kosta dig och skapa en slags energibudget för att räkna ut exakt vad du kan få gjort utan att skjuta din kropp förbi dess brytpunkt. Men vad händer när det inte finns något sätt att balansera budgeten?
Detta är en enorm utmaning i arbetsplatskulturer som sätter en premie på konstant produktivitet. Kroniskt sjuka anställda hamnar ofta i energiskuld och försöker hålla jämna steg med vad som förväntas av dem. Att trycka på dina gränser ses ofta som ett sätt att förbinda dig till din egen personliga utveckling, men det kan ha en allvarlig negativ inverkan på ditt personliga liv och hälsa, särskilt om du har en kronisk sjukdom.
Att trycka på dina gränser ses ofta som ett sätt att förbinda dig till din egen personliga utveckling, men det kan ha en allvarlig negativ inverkan på ditt personliga liv och hälsa, särskilt om du har en kronisk sjukdom.
Caitlin har fibromyalgi och arbetar för närvarande hemifrån, men hon arbetade tidigare i detaljhandeln. "Min livskvalitet vid den tiden var obefintlig", säger hon. ”Jag kunde inte göra något annat än att ligga i sängen eller på soffan när jag inte var på jobbet. Jag kunde inte ens jobba jakt eftersom smärta och trötthet var så allvarliga att jag inte kunde tänka rakt. Jag slutade med att sluta med ingenting i rad. ”
Kronisk sjukdom är också oförutsägbar. Det är en sak att hantera din ekonomi när du vet hur mycket pengar som kommer in varje månad, men som alla frilansare kommer att berätta för dig blir det mycket svårare att göra långsiktiga planer utan säkerhet. På samma sätt, när du arbetar med kronisk sjukdom, befinner du dig ofta i stånd att behöva skapa energibudget varje vecka eller månad utan att veta vilka resurser du har till ditt förfogande från en dag till nästa.
Nej, vi är inte bara lata och inkompetenta
När din sjukdom är osynlig möter du ofta tvivel från kollegor. Laura, en gymnasielärare med en immunstörning, kämpar också med PTSD på grund av trakasserier som hon mötte vid sitt tidigare jobb.
"Jag fick höra att jag var löjlig och överdramatisk, att jag" släppte barnen och gav ett dåligt exempel "genom att inte skjuta mig själv, " säger hon. Även efter att ha lämnat jobbet fortsatte den upplevelsen att påverka hennes arbetsrelationer. "Det tog förmodligen fem år i min nuvarande position innan jag inte fick ångestattacker om min chef behövde prata med mig eller om jag behövde prata med min chef om något."
När du är kroniskt sjuk känns det ofta som tvivel styr ditt liv. Folk tvivlar på att du är sjuk. De tvivlar på hur hårt du försöker. De tvivlar på att du kommer att följa dina åtaganden. Och så småningom börjar du tvivla på dig själv.
KristinaEn dag är jag fullt kapabel till en uppgift medan nästa dag kämpar jag med generellt enkla saker som att borsta tänderna eller klä mig.
"För att vara obehagligt ärlig är jag nog mer besviken på mig själv än är", säger Kristina, en designer och digital modellerare som har epilepsi. Att kämpa med även de mest grundläggande uppgifterna för vuxenutbildning kan lämna henne med självtvivel, förklarar hon: "En dag är jag fullt kapabel till en uppgift medan nästa dag jag kämpar med generellt enkla saker som att borsta tänderna eller klä mig."
När dina förmågor förändras så dramatiskt från en dag till en annan, kan du sluta ifrågasätta ditt eget grepp om verkligheten. Du vet att inget av detta är ditt fel, men inifrån kan du inte låta bli att undra om det kanske på något sätt är det.
Hur jag har jobbat, arbetat för mig
För tre år sedan var jag tvungen att sluta arbeta inom mitt valda område så att jag kunde börja arbeta på heltid som patient. Och det var arbete, även om jag inte fick betalt för något av det. Mina vardagar fylldes plötsligt med läkares möten, laborationer och telefonsamtal till sociala tjänster. Jag var i grund och botten tvungen att bli administrativ assistent för de sex klinikerna jag hade att göra med, en biomedicinsk forskare och en advokat för hälsovård. Precis som mina tidigare jobb kändes jag ofta som om jag bara knappt trampade vatten och försökte inte drunkna.
Förra våren fick jag äntligen de diagnoser jag kämpade för och i höst gick jag tillbaka till jobbet som konsult med en funktionshindrad ledad designgrupp. Även om jag förväntade mig känna mig glad över att återvända till betalt arbete, hade jag blivit så van vid att kämpa och misslyckades med att jag i veckor bara kände terror.
Men jag är fortfarande där, älskar arbetet och börjar känna mig mer säker på att jag faktiskt kan göra det. Jag inser också att mina erfarenheter av kronisk sjukdom kan vara en tillgång. De har gjort mig samvetsgrann när det gäller tidshantering, kopplat mig till en fantastisk grupp av funktionshindrade kreativa och gett mig insikt i hur offentliga system och tjänster är utformade - på bättre och sämre.
Här är tre viktiga saker som har hjälpt mig att lyckas med mitt nya jobb:
1. Lär dig hur man hanterar min sjukdom
Den här var överlägset svårast. Det var också det viktigaste för mig eftersom jag inte kunde arbeta pålitligt utan tillgång till rätt mediciner och livsstilsstrategier. Jag hade tur att ha förståelse för chefer och kollegor på några av mina tidigare jobb, men även med deras stöd kunde jag inte få allt mitt arbete gjort.
Utan tillgång till rätt mediciner och livsstilsstrategier kunde jag bara inte arbeta pålitligt.
För många personer med kroniska sjukdomar tar det år att få en diagnos. För kvinnor med autoimmuna störningar är den genomsnittliga väntetiden 4, 6 år. För personer med sällsynta sjukdomar är det 7, 6 år. För mig tog det 26 år att ta reda på vad som hände i min kropp och hur jag kunde hantera det genom en kombination av mediciner, mobilitetsanordningar, fysioterapi och livsstilsförändringar.
Att få tillgång till nödvändig sjukvård är också den mest frustrerande delen - eftersom det är den du har minst kontroll över. Återigen har jag tur. Jag har en bakgrund inom neurovetenskap och en otrolig stödstruktur i mina vänner och funktionshindrade. Tillsammans gav de mig kunskap och styrka att göra min egen forskning och kämpa för de svar jag behövde, även när jag kände mig för utmattad för att fortsätta.
2. Hitta rätt boende
Att leva med kronisk sjukdom är en inlärningsprocess. Din kropp fungerar inte som de flesta gör, så du måste ta reda på vad som gör att den fungerar bättre och vad som gör det värre. Kroppar är komplicerade och det är miljöerna vi lever i, så det är inte alltid lätt att berätta omedelbart vad som får dig att känna dig på ett visst sätt. Vissa boende hjälper dig och andra kommer inte, och du vet inte nödvändigtvis förrän du har testat dem. Även när någon har samma sjukdom kanske det som fungerar för dem inte för dig. Du vänjer dig att behandla din kropp som ett vetenskapligt experiment - tills du räknar ut vad som är mest effektivt.
En av de mest utmanande aspekterna av att leta efter boende för kronisk sjukdom är att många av de saker du behöver kan verka som lyx för andra människor. Att sitta i en bordsstol orsakar till exempel smärta för mig och kan till och med göra att lederna lossnar efter några minuter. Hemma har jag en stol med minneskumbeläggning på armstöden och sätet och ett justerbart fotstöd. Trots det tillbringar jag det mesta av min dag på att arbeta i sängen, stödd av kuddberg och klädd i leggings för att minska tryckpunkterna.
En av de mest utmanande aspekterna av att leta efter boende för kronisk sjukdom är att många av de saker du behöver kan verka som lyx för andra människor.
Det här är saker jag förmodligen inte kunde komma undan med om jag jobbade på ett kontor. Det finns andra fördelar med att arbeta hemifrån också. Astrid arbetar inom flygindustrin och upptäcker att hennes pendling med sin kroniska smärta och trötthet är en stor barriär. Det kan vara svårt att få plats på kollektivtrafiken om du är ung och inte synligt funktionshindrad. Promenad från stationens ingång till plattformen kan vara lång och utmattande. Värmen från en trångt tunnelbanebil kan utlösa en svimning.
Men att undvika sådana hinder är inte alltid ett alternativ. ”Jag överlämnade en gång till min chef ett brev från en läkare som sa att jag måste arbeta hemifrån ett par dagar i veckan men han ignorerade det helt. Skrattade på det till och med, säger Astrid.
Även om lagen med amerikaner med funktionsnedsättningar kräver att arbetsgivare tillhandahåller "rimligt boende", tycker många kroniskt sjuka att de boende som de behöver definieras från början som orimliga.
Katherine har till exempel kroniskt trötthetssyndrom och postural ortostatisk takykardiasyndrom, ett neurologiskt tillstånd som kan orsaka besvämning, svaghet och en typ av kognitiv dysfunktion som kallas "hjärndimma." att hennes arbetsalternativ är begränsade på grund av vad många arbetsgivare anser vara ”väsentliga uppgifter.”
KatherineDet finns ofta ett avsnitt om hur de inte diskriminerar, men så länge det finns saker som "heltidstimmar" eller "måste kunna lyfta 20 pundlådor" betyder det avsnittet ingenting för mig.
"Det finns ofta ett avsnitt om hur de inte diskriminerar, men så länge det finns saker som" heltidstimmar "eller" måste kunna lyfta 20 pundlådor ", betyder det avsnittet ingenting för mig, " säger hon.
En del av problemet är att lagstiftningen om funktionshinder som ADA endast skyddar boende om de inte orsakar arbetsgivaren ”onödig svårighet.” Vad en onödig svårighet är exakt är öppen för tolkning och när din sjukdom är osynlig och din tillgång behoven är komplexa och förändras över tid, de kan vara lättare att avslå.
Tyvärr finns det ingen enkel eller enkel lösning på detta. Det som kan vara mest användbart är att få kontakt med lokala grupper för funktionshinder och att utveckla supportnätverk med dina kollegor. På den noten …
3. Bygga en stödstruktur på jobbet
Travis Chi Wing Lau är en homosexuell kinesisk-amerikansk akademiker vars funktionshinder orsakar kronisk smärta och kognitiv dysfunktion. Han har funnit att det har varit ovärderligt att ansluta sig till andra medarbetare med marginaliserad bakgrund.
"I stället för på institutionell nivå eller institutionell nivå har jag varit tvungen att hitta stöd hos nyckelkollegor som förstår denna erfarenhet, " säger han "Många av dessa kollegor är de från andra marginaliserade grupper - queer / POC-forskare som aktivt navigerar på en akademi som är inte byggd för kroppar som vår har erbjudit ovärderliga råd och verktyg för någon i sin tidiga karriär som jag själv. ”
Jag kan relatera. Att arbeta tillsammans med andra funktionshindrade har hjälpt mig att återfå något av mitt förlorade förtroende. För även med mediciner och en anpassningsbar arbetsuppsättning är jag fortfarande kroniskt sjuk. Det finns tillfällen mina symptom kommer att blossa upp som svar på vädret eller stressen. Jag får saker gjort, men jag kan inte alltid få dem gjort på ett styvt schema.
Att känna till mina kollegor kommer att förstå om jag försvinner i några dagar har gjort att jag känner mig mer kapabel att ta mig tid att vila när jag behöver det - vilket har gjort det lättare att få mitt arbete gjort när jag mår bra. Jag känner mig också mer bekväm att kolla in med dem om hur jag mår och vad jag behöver, vilket skapar förtroende och låter dem plocka upp den slappa när de behöver.
Det förtroendet har varit det mest användbara boendet jag har hittat - litar på att jag gör mitt bästa, att jag får mitt arbete gjort även om det tar mig lite längre tid och att jag har något värdefullt att erbjuda.
För mig har det förtroendet varit det mest användbara boendet jag har hittat - litar på att jag gör mitt bästa, att jag får mitt arbete gjort även om det tar mig lite längre tid och att jag har något värdefullt att erbjuda .
Vad vi kan lära oss av allt detta
Det kan ofta känns som att arbetet inte har någon plats för kroniskt sjuka människor. Du är långsam och oförutsägbar. Du är låg energi. Klädskor, kostymer och uniformer orsakar smärta.
Arbetet förändras dock. Fjärrarbetet blir vanligare och accepterat. Jag är baserad i Toronto och kontaktar varje dag med mina kollegor i New York och San Francisco via e-post, textmeddelande och videosamtal. Flexibla timmar blir också mer populära, eftersom arbetsgivare inser att många människor inte är bäst från 9 till 5. Och vissa företag investerar på nya sätt att ta hand om sina anställda som hela människor, utöver traditionella fördelar.
När digitala miljöer förändrar hur människor arbetar och interagerar med varandra, skulle jag gärna se arbetsplatser ompröva hur det kan se ut att ha anställda med kroniskt sjukdom. Vad händer om att tillmötesgå kronisk sjukdom skulle bli en utgångspunkt för att skapa mer bekväma och flexibla arbetsmiljöer som skulle gynna alla? Tänk om tillgänglighet sågs som ett sätt att bygga arbetsplatser som verkligen är välkomnande och inkluderande?
Vad händer om att tillmötesgå kronisk sjukdom skulle bli en utgångspunkt för att skapa mer bekväma och flexibla arbetsmiljöer som skulle gynna alla?
Genom att behandla tillgänglighet som en möjlighet snarare än ett problem som ska lösas, kunde vi öppna nya sätt att tänka på samarbete och delat ansvar på jobbet.
”Vi kanske arbetar annorlunda, men vi kan tillhandahålla erfarenhet och kvalitet som är värdefulla. Vi anpassar oss, men vi behöver ibland verktyg för att hjälpa till med dessa anpassningar. Det är inte för mycket att be arbetsgivarna anpassa sig till oss, säger Cate, som arbetar i barndomsutbildning och har fibromyalgi, reumatoid artrit och idiopatisk hypersomni, en sömnstörning liknar narkolepsi. ”Vi arbetar tillsammans för att skapa fantastiska framtider. Det är då de bästa idéerna händer. ”
