Den 28 oktober 2013 vaknade jag av huvudvärk.
Jag tänkte inte mycket på det till en början, bara ett irriterande tryck bakom mitt högra öga. Men huvudvärken försvann aldrig. Det har gått över fyra år nu och det är fortfarande där. Den ständiga smärtan handlar om en 5/10 - inte outhärdlig men ständigt närvarande - som att det finns en uppblåst ballong i mitt huvud som bara är lite för stor. Det finns andra symtom också. Smärtspikar som gör det svårt för mig att se eller vara upprätt. Fasthet och stickningar i mina händer och fötter. Muskelsvaghet, ledvärk. Listan fortsätter.
Jag har ett team av läkare som arbetar för att ta reda på vad som orsakar alla dessa problem, men svaren har inte kommit ännu. Den diagnos som de avgörde åtminstone för nu är New Daily Persistent Headache, som i princip är en huvudvärk med plötsligt uppkomst och ingen känd orsak som helt enkelt inte försvinner. Medan jag har provat dussintals behandlingar - från mediciner till nervblock och till och med Botox - går inget genom min smärtslinje.
Det har varit en lång process att balansera sökandet efter svar med acceptansen av livet i mitt nuvarande tillstånd. Jag behöver vila ofta, och till och med ta tupplur, bara för att komma igenom mina dagar. Ibland kan jag inte ens komma ur sängen. Att stirra på en datorskärm hela dagen gör att min huvudvärk spikar sig till outhärdliga nivåer.
När min huvudvärk började var jag en programkoordinator för ett begåvat utbildningsprogram. Men att arbeta heltid blev omöjligt. Jag fann mig så utmattad och i så mycket smärta, jag hade svårt att hålla ögonen öppna. I slutet av dagen, när det var dags att köra hem, kunde jag knappt se rakt. Jag avgick från min tjänst inom en månad.
Deltidsarbete verkade som nästa logiska steg. Jag älskade barn, så jag fick ett jobb som konst- och vetenskapslärare på en förskola som slutade från min kyrka, där jag hade tillbringat mycket tid som volontärarbete. Den bästa delen? Inga datorskärmar. Men lika mycket som jag älskade barnen, den fysiska aspekten av jobbet - att vara på mina fötter hela dagen, göra tunga lyft och hantera det buller som är oundvikligt när jag arbetar med barn - var igen för mycket för mig.
The Mindset Shift
Mitt mål hade alltid varit att bli författare på heltid. Jag var på väg när jag avslutade MFA i kreativt skrivande 2012, full av idéer till böcker och poesi. Jag visste också att det skulle vara svårt att tjäna som en kreativ författare, särskilt i början av min karriär.
Men jag hade en plan. Jag skulle få ett dagjobb i några år medan jag jobbade med att publicera min första bok och gå därifrån. Det verkade som den mest försiktiga vägen att uppfylla mina mål för skrivandet samtidigt som jag har en känsla av finansiell stabilitet. Det var innan jag blev sjuk.
När min huvudvärk började slutade min skrivning. Jag tappade den fysiska kapaciteten och den mentala skärpan att skriva och tänka kreativt, och när jag inte arbetade, sov jag. Jag behövde hitta ett sätt att göra skrivningen i fokus i mina begränsade energibutiker. Så jag bestämde mig för att omvärdera min plan.
Det var när jag insåg att det enda sättet att fortsätta det jag verkligen älskade var att få skriva mitt enda karriärfokus. Dagsjobbet var tvungen att gå.
Frilansdykningen
Efter mycket övervägande beslutade jag att ta steget till frilansande heltid. Då hade jag skrivit artiklar för publikationer inklusive The Huffington Post och HelloGiggles och hade också gjort copywriting och redigering för flera digitala marknadsföringsföretag under åren. Jag hade en anständig CV för den här typen av arbete. Jag var tvungen att dyka in och lita på att det var det bästa för mig och min hälsa. Så det gjorde jag.
Det första året var hårt. Affären var långsam, en oändlig sträng av stopp och börjar när jag lärde mig att navigera i frilansvärlden. Pengar var ett stort problem. Jag hade bott hemma med mina föräldrar sedan jag blev sjuk och medan jag var så tacksam för den hjälp de gav, var jag redo att komma ut på egen hand.
Det fanns dagar som jag kände att jag aldrig kunde arbeta hårt nog för att tjäna tillräckligt med pengar för att försörja mig själv. Men jag höll fast vid det för att jag visste inifrån att det var det bästa alternativet för mig.
Så småningom började allt att klicka. Jag landade flera stadiga spelningar, producerade klientbloggar och skrev till och med regelbundet innehåll för en resewebbplats. Mina platser började plockas upp och jag publicerade på Grok Nation, Healthline, The Daily Dot och andra webbplatser. Jag kunde till och med släppa min första diktsamling mitt i det hela.
Det var obestridligt: jag var författare. Som jag alltid hade föreställt mig. Min sjukdom hade precis pressat mig att ta ett språng av tro lite förr än jag hade planerat.
En idealisk passform
Jag blev inte författare på det exakta sättet som jag ville. Men att välja en alternativ kurs visade sig vara det bästa beslutet jag någonsin har tagit. Freelancing betyder att jag har friheten att arbeta när jag kan. Om jag behöver ta en ledig dag eftersom jag sitter fast i sängen kan jag göra det och göra upp arbetet senare. Jag har också flexibiliteten för läkarmöten och alla andra nödvändiga men tidskrävande delar av min hälsoresa.
Det betyder att jag bara kan fokusera på det arbete jag verkligen vill göra. Jag kan välja och välja vilka uppgifter jag är intresserad av och berätta historier jag känner brinner för att skriva. Det blir viktigt när du arbetar med begränsad fysisk och mental energi.
Och kanske mest intressant är att skriva om kronisk sjukdom har blivit en av mina mest framgångsrika nischer. Jag kan dela mina erfarenheter och, hoppas jag, hjälpa andra att genomgå liknande prövningar.
Freelancing har gett mig förmågan att fortsätta arbeta trots huvudvärk som började en morgon och aldrig försvann. När jag står inför de obesvarade frågorna om vad som orsakar min huvudvärk och hur jag ska behandla det ger skrivandet mig en känsla av syfte och ett stort boost i förtroende.
Varje kväll innan jag går till sängs listar jag tre saker jag är tacksam för. "Att skriva" gör ofta uppträdanden. Att vara sjuk är utmanande, men det faktum att jag gör exakt det jag alltid drömt om hjälper mig att komma igenom de svåraste dagarna och börja färska på morgonen. Och det var min sjukdom mer än någonting som fick mig att hoppa in.
